O que é a síndrome de Rett?
A síndrome de Rett é uma doença neurológica que afeta principalmente o sexo feminino (aproximadamente 1 em cada 10.000 a 15.000 meninas nascidas vivas), em todos os grupos étnicos.
Clinicamente é caracterizada pela perda progressiva das funções neurológicas e motoras após um período de desenvolvimento aparentemente normal, que vai de 6 a 18 meses de idade. Após esta idade, as habilidades adquiridas (como fala, capacidade de andar e uso intencional das mãos) são perdidas gradativamente e surgem as estereotipias manuais (movimentos repetitivos e involuntários das mãos), que é característica marcante da doença.

Histórico
Em 1954, o pediatra austríaco Andreas Rett (1924-1997) observou, na sala de espera de seu consultório, duas pacientes sentadas lado a lado, que apresentavam sintomas bem parecidos. Revisando os prontuários de seu consultório, verificou que havia mais seis meninas semelhantes àquelas. Isto despertou nele o interesse em estudar aquela doença neurológica e ele deu início à procura por pacientes que apresentavam sintomas semelhantes.
Em 1966, Dr. Rett publicou os resultados de seu estudo inicial sobre esta "nova" doença e nos anos seguintes novos artigos sobre o assunto. Entretanto, seu trabalho teve pouca repercussão, uma vez que seus artigos foram publicados em revistas científicas em alemão.
Paralelamente, a partir da década de 60, o médico sueco Dr. Bengt Hagberg ( nasc. 1923) iniciou um estudo sobre suas pacientes que apresentavam sintomas semelhantes aos descritos pelo Dr. Rett. Embora seus estudos estivessem sendo realizados de forma independente, estes dois médicos haviam relatado a mesma doença e, em 1983, o Dr. Hagberg publicou o primeiro trabalho científico em inglês sobre esta doença e a chamou de síndrome de Rett. A partir deste momento, a comunidade científica de todo o mundo voltou suas atenções para a síndrome de Rett, na tentativa de determinar sua causa.

Sintomas
O diagnóstico da síndrome de Rett é baseado na avaliação clínica da paciente e deve ser feito por um profissional habilitado para tal, como neurologistas e pediatras.
Este diagnóstico é feito com base nos critérios diagnósticos estabelecidos, que consistem em:
Critérios necessários (presentes em todas as pacientes).
desenvolvimento pré-natal (antes do nascimento) e perinatal (pouco tempo depois de nascer) aparentemente normal;
desenvolvimento psicomotor normal até os 6 meses de idade;
perímetro cefálico (circunferência da cabeça) normal ao nascimento;
desaceleração do perímetro cefálico após 6 meses de idade;
perda do uso propositado das mãos;
movimentos manuais estereotipados (torcer, aperta, agitar, esfregar, bater palmas, "lavar as mãos" ou levá-las à boca);
afastamento do convívio social, perda de palavras aprendidas, prejuízos na compreensão, raciocínio e comunicação.
Critérios de suporte (presentes em algumas pacientes):
distúrbios respiratórios em vigília (hiperventilação, apneia, expulsão forçada de ar e saliva, aerofagia);
bruxismo (ranger os dentes);
distúrbios do sono;
tônus muscular anormal;
distúrbios vasomotores periféricos (pés e mãos frios ou cianóticos);
cifose/escoliose progressiva;
retardo no crescimento;
pés e mãos pequenos e finos.
Critérios de exclusão (ausentes nas pacientes):
órgãos aumentados (organomegalia) ou outro sinal de doenças de depósito;
retinopatia, atrofia óptica e catarata;
evidência de dano cerebral antes ou após o nascimento;
presença de doença metabólica ou outra doença neurológica progressiva;
doença neurológica resultante de infecção grave ou trauma craniano.

Evolução clínica.
De acordo com a evolução e sintomas, a síndrome de Rett é classificada em duas formas:
1.clássica;
2.atípica.

Na forma clássica, o quadro clínico evolui em quatro estágios definidos:

Estágio 1 - de 6 a 18 meses de idade.
ocorre desaceleração do perímetro cefálico (reflexo do prejuízo no desenvolvimento do sistema nervoso central);
alteração do tônus muscular (às vezes parece "molinha");
a criança interage pouco (muitas são descritas como crianças "calmas") e perde o interesse por brinquedos.
Neste estágio, os primeiros sintomas da doença estão surgindo, mas muitas vezes nem são percebidos pelos pais (especialmente se são "marinheiros de primeira viagem") ou pelos médicos (muitos deles desconhecem a síndrome de Rett).

Estágio 2 - de 2 a 4 anos de idade.
ocorre regressão do desenvolvimento;
inicia-se a perda da fala e do uso intencional das mãos, que é substituído pelas esteretipias manuais;
ocorrem também distúrbios respiratórios, distúrbios do sono (acordam à noite com ataques de risos ou gritos);
manifestações de comportamento autístico.

Estágio 3 - de 4 a 10 anos de idade.
a regressão é severa neste estágio e os problemas motores, crises convulsivas e escoliose são sintomas marcantes.
há melhora no que diz respeito à interação social e comunicação (o contato visual melhora), elas tornam-se mais tranquilas e as características autísticas diminuem.

Estágio 4 - a partir dos 10 anos de idade.
caracterizado pela redução da mobilidade, neste estágio muitas pacientes perdem completamente a capacidade de andar (estágio 4-A), embora algumas nunca tenham adquirido esta habilidade (estágio 4-B);
escoliose, rigidez muscular e distúrbios vasomotores periféricos são sintomas marcantes;
os movimentos manuais involuntários diminuem em frequência e intensidade;
a puberdade ocorre na época esperada na maioria das meninas.

Nas formas atípicas, nem todos os sintomas estão presentes e os estágios clínicos podem surgir em idade bem diferente da esperada.

Algumas doenças neurológicas compartilham sintomas com a síndrome de Rett e isto pode dificultar o diagnóstico clínico especialmente nos primeiros estágios da forma clássica (ou no caso de formas atípicas). Quando os primeiros sintomas da síndrome de Rett estão surgindo, muitas pacientes são diagnosticadas de forma equivocada como autistas, por exemplo. É importante que os profissionais de saúde estejam atualizados e conheçam sobre a síndrome de Rett para que sejam capazes de realizar o diagnóstico diferencial. Uma vez que o diagnóstico precoce facilita o estabelecimento de uma estratégia terapêutica adequada, a INFORMAÇÃO É FUNDAMENTAL.
Embora ainda não tenha sido descoberta a cura da síndrome de Rett, as pacientes que são acompanhadas de forma adequada podem ter uma vida melhor e mais feliz. E TAMBÉM VALE LEMBRAR: a síndrome de Rett não restringe a expectativa de vida das pacientes.

Causa
Como falamos no título "Histórico da síndrome de Rett", após a década de 80 foi iniciada a busca pela causa da síndrome de Rett. Várias hipóteses foram propostas para explicar a doença, mas quando vários casos familiares (dentro da mesma família) foram relatados, ficou claro que a doença tinha uma causa genética.
Na década de 90, os pesquisadores estiveram empenhados em descobrir então qual era o gene (um ou vários?) e, no ano de 1999, a equipe chefiada pela Dra. Huda Zoghbi descobriu que a síndrome de Rett é causada por mutações (alterações) em um gene localizado no cromossomo X. Este gene, chamado MECP2 (do inglês methyl-CpG-binding protein 2) - e que nós pronunciamos "mec-pê-dois" - é um gene muito importante no controle do funcionamento de outros genes, desde o desenvolvimento embrionário. Ele codifica (produz) uma proteína (chamada MeCP2) que controla a expressão de vários genes importantes para o desenvolvimento dos neurônios (ou seja, quando e onde estes genes são expressos) em todos os vertebrados. Fazendo uma analogia e simplificando (bastante), a MeCP2 funciona como um dimmer (aquele botão que regula a intensidade da luz) e então podemos explicar a causa da síndrome de Rett da seguinte forma: nas pacientes afetadas pela síndrome de Rett, a MeCP2 não é capaz de funcionar corretamente e todo o desenvolvimento dos neurônios do embrião fica comprometido.

É importante lembrar que mutações no DNA ocorrem em todas as nossa células, ao longo de nossas vidas, todos os dias, sem que possamos saber ou controlar. Portanto, os pais e mães de pacientes afetadas pela síndrome de Rett, assim como pais de pacientes afetados por qualquer doença de origem genética, JAMAIS DEVEM SE SENTIR CULPADOS.

Uma ponta de grande esperança
Em 23 de fevereiro de 2007 foi publicado um artigo considerado um dos marcos recentes na pesquisa sobre a síndrome de Rett. O artigo relata os resultados da pesquisa chefiada pelo Dr. Adrian Bird, que demonstrou que os sintomas da síndrome de Rett são reversíveis em camundongos. O trabalho consistiu, resumidamente, no uso de uma linhagem de camundongos geneticamente modificada, que teve um trecho de DNA introduzido na região do gene MECP2, o qual teve sua expressão bloqueada, e por consequência os animais apresentavam sintomas da síndrome de Rett. A remoção deste trecho de DNA foi induzida quando os animais receberam injeções de uma droga chamada tamoxifeno e após algumas semanas eles deixaram de apresentar os sintomas.

Estes resultados causaram grande furor entre os pais de pacientes, pois muitos pensaram que havia sido descoberta uma droga para curar a doença. Na verdade, o tamoxifeno fez parte do protocolo experimental do estudo e não é uma cura.

Assim, o que este trabalho evidenciou foi a reversibilidade dos sintomas da doença em modelos animais. Este foi um estudo preliminar e por isso requer aprofundamento. Até chegar às pesquisas com pacientes será uma longa caminhada. Apesar disso, os resultados obtidos pelo grupo de pesquisa indicam que há uma esperança para o desenvolvimento de terapias que possam restabelecer algumas das habilidades das pacientes e, talvez, levar à cura da síndrome de Rett.

Autismo

AUTISMO CLÁSSICO NA INFÂNCIA
O autismo é um distúrbio congênito caracterizado por alterações no desenvolvimento infantil que manifesta-se nos primeiros meses de vida, caracterizando-se por um retrocesso das relações interpessoais e diversas alterações de linguagem e dos movimentos. Estes sintomas são reconhecidos principalmente entre os 6 e os 36 meses de idade. As causas são desconhecidas, mas pode estar associado a fatores genéticos e problemas pré e pós-parto.

Identificamos que existem vários tipos de Autismo, entretanto cada síndrome com sua nomenclatura específica:
Autismo Clássico (Classic autism), Síndrome de Asperger (Asperger syndrome), Autismo Atípico (Atypical autismo), Autismo de Alto Nível Funcional (High-functioning autism), Perturbação Semântica-Pragmática (Semantic pragmatic disorder), Perturbação do Espectro do Autismo (Autistic spectrum disorder (ASD).

O que significam essas palavras e expressões?
Todas estas palavras e expressões são utilizadas para descrever formas de autismo ou estados relacionados com o autismo (autismo). O autismo é uma dificuldade qualitativa que afeta a forma como uma pessoa comunica-se com outras pessoas e relaciona-se com o mundo à sua volta. As pessoas com autismo têm dificuldades em duas áreas principais. Estas áreas são, por vezes, chamadas tríade dos desvios qualitativos (da comunicação):

-> Dificuldades em compreender e usar a linguagem para comunicar-se.
-> Dificuldades nas interações sociais e nas relações com pessoas.

Muitas pessoas com autismo têm reações incomuns às sensações como sons, luzes ou toques. Podem ter também dificuldades de aprendizagens, dislexias ou outras dificuldades. Contudo, as pessoas com Síndrome de Asperger, não têm dificuldades de aprendizagem, mas partilham as duas principais dificuldades apresentadas acima.
Pensam que existem mais de 535.000 pessoas com autismo no Reino Unido. O autismo é mais comum nos homens do que nas mulheres.
As pessoas com autismo não têm deficiência física. Não necessitam de cadeiras de rodas e a maioria parece igual a qualquer outra pessoa que não tenha autismo. Por isto, pode ser mais difícil para as outras pessoas compreenderem como é ter autismo.


O que causa o Autismo?
Ninguém sabe ao certo qual é a causa, mas existem estudos que apontam possíveis ligações genéticas. Também pode ser associado com a forma como o cérebro se desenvolveu antes, durante ou pouco após o nascimento.
O autismo não é causado por mau desempenho dos pais ou pela educação de uma criança.


Dificuldades com a linguagem e habilidades de comunicação

As pessoas com autismo poderão:

-> Ter dificuldades em compreender e utilizar gestos, expressões faciais ou tons de voz;
-> Ter dificuldade em responder a perguntas ou em seguir instruções;
-> Repetir o que foi dito. Isto significa “ecolália”;
-> Ter dificuldades em iniciar e manter uma conversa
-> Usar palavras complexas, mas não compreender o sentido destas
-> Falar de um interesse específico que têm, sem se aperceberem de que os outros não partilham desse interesse;
-> (Algumas pessoas com autismo) poderão não desenvolver a fala.

Como você pode ajudar:

-> Atraia a atenção da pessoa antes de iniciar uma conversa (por exemplo, dê um toque no ombro da pessoa autista ou diga o nome dela).
-> Utilize um nível de linguagem que a pessoa possa compreender.
-> Fale claramente e use palavras curtas.
-> Utilize imagens para ajudar à compreensão.
-> Dê tempo ao autista para que ele reaja ao que você disse.
-> Considere outras formas de comunicação, tais como a escrita, gestos ou utilize imagens se for necessário.


Dificuldades com a interação social e relação com pessoas
As pessoas com o autismo poderá:

-> Ter dificuldades em compreender as emoções e sentimentos das outras pessoas;
-> Ter dificuldade em expressar as suas emoções e sentimentos de uma forma socialmente aceita.
-> Querer interagir com outras, mas não saber como interagir;
-> Ter dificuldade em relacionar-se com outras pessoas, mas não saber interagir com os outros.
-> Não compreender as regras sociais para diferentes situações,
-> Não querer partilhar atividades com outros;
-> Não gostar de conhecer outras pessoas;

Como você pode ajudar:

-> Aceite que a pessoa autista pode precisar de algum tempo a sós;
-> Tente expressar claramente os seus sentimentos. Caso se sinta feliz, mostre-se feliz e diga que está feliz;
-> Incentive a pessoa autista a interagir com os outros, por exemplo, se gostar de computadores, não poderia entrar para uma comunidade eletrônica?
-> Com o tempo, ajude a pessoa a desenvolver habilidades em relação à interação social, talvez treinando certas situações em casa ou na escola. Um assistente social, professor ou outro profissional poderá ser capaz de ajudar;
-> Ajude a pessoa autista a compreender e a explicar os seus sentimentos. Por exemplo, dê ao seu filho o brinquedo preferido dele e diga: Isto te faz feliz.


Anomalias Motoras
-> Podem permanecer imóveis durante um tempo prolongado.
-> Distúrbios de comportamento, atos rituais esteorotipados, repetição de um mesmo movimento, com o tronco para frente e para traz.
-> Movimentos com as mãos e os braços no vazio, sem qualquer significado.
-> Caminhar rígido ou em círculos, com os braços apertados sobre o corpo.
-> Hiperatividade.


Características comportamentais
Devido às dificuldades que enfrentam algumas pessoas com autismo poderão parecer comporta-se de forma inadequada. As razões pelas quais isto acontece podem ser:

-> A pessoa está tentando se comunicar;
-> A pessoa não compreende as regras sociais;
-> A pessoa sentir-se ansiosa, assustada ou frustrada;
-> A pessoa gosta de uma determinada atividade, mas não compreende as conseqüências desta. Por exemplo, uma pessoa com autismo adorava o som do vidro partindo-se, mas não percebia que não era seguro nem aceitável partir vidros em público.

Como você pode ajudar
-> Trabalhe com a pessoa autista no sentido de incentivá-la à utilização de melhores formas de comunicação;
-> Canalize o comportamento para formas socialmente aceitas. Por exemplo, se a pessoa gosta de bater palmas com força, incentive-a a tocar um instrumento como a bateria;
-> Se a pessoa estiver ansiosa ou aborrecida, procure um lugar sossegado onde ela possa acalmar-se;
-> Se você souber que existe um objeto que ajudará a criança autista a acalmar-se, como um brinquedo preferido, mantenha-o por perto;
-> Dê alternativas sempre que possível. Por exemplo, se a pessoa não gosta de barulhos intensos, dê a ela fones de ouvido para usar quando estiver na rua;
-> Procure o aconselhamento de um médico se você considera que pode haver um problema de ordem médica;
-> Exponha lentamente a pessoa a algumas das situações com as quais ela tem dificuldades;
-> Dê há ela tempo para desempenhar a sua atividade preferida num ambiente seguro.


Características mais comuns
-> A maioria das pessoas com autismo tem facilidade em aprender visualmente. A utilização de objetos reais, imagens, demonstrações e materiais escritos podem ajudar;
-> Algumas pessoas com autismo são muito atentas aos detalhes e à exatidão;
-> Uma vez aprendidos, é provável que as informações, rotinas ou processos sejam retidos. Por exemplo, algumas pessoas poderão ser boas em música, números, fatos ou computadores;
-> Algumas pessoas conseguem concentrar-se na sua área de interesse específica durante muito tempo e podem optar por estudar ou trabalhar em áreas afins;
-> A paixão pela rotina pode tornar os indivíduos com autismo funcionários de confiança num ambiente organizado e estruturado.

Termos que você poderá ouvir:
Autismo atípico – as pessoas com autismo atípico não partilham todas as duas principais áreas de dificuldade. O autismo atípico pode não ser detectado antes dos três anos de idade.

Autismo clássico/Síndrome de Kanner – outro nome para designar o autismo.

Diagnóstico – a identificação do autismo, habitualmente por um profissional da área da saúde.

Dislexia – este estado causa dificuldades na aprendizagem da leitura, da escrita e da ortografia.

Ecolalia – repetição de palavras que acabaram de ser ditas por outras pessoas.

Pensamento inflexível – ter padrões rígidos de pensamento; dificuldade em compreender pontos de vista, novas idéias e conceitos abrangentes.

Autismo de alto nível funcional – o mesmo que Síndrome de Asperger, mas com atraso no desenvolvimento da fala.

Perturbação Semântica Programática – dificuldades com interação social e com linguagem, mas não com o pensamento imaginativo. Este termo não é comum no Reino Unido, e no Brasil e Portugal.

Interação social – comunicar-se com outras pessoas e reagir a elas numa grande variedade de situações sociais.

Regras sociais – formas aceitas de comportamento em diferentes situações, tais como a escola, o lar e o trabalho.

Espectro – as pessoas com autismo são afetadas pelo seu estado em diferentes graus, assim o autismo é conhecido como um estado de espectro que vai desde o autismo de baixo funcionamento ou autismo de alto funcionamento (o mesmo que Síndrome de Asperger).

Tríade de dificuldades qualitativas – as três principais dificuldades que as pessoas com autismo têm.

Apoio visual – imagens, fotografias ou materiais escritos que ajudem à compreensão.


Existe “cura”?
Não existe “cura” conhecida para o autismo. As crianças com autismo crescem e tornam-se adultos com autismo. No entanto, obter um diagnóstico ainda nos primeiros anos de vida e dar uma boa educação e apoio podem ajudar a maior parte das pessoas a aprender as habilidades e a evoluir. Algumas podem ingressar-se ao ensino superior e ao mercado de trabalho.


Tratamento
O tratamento convencional de crianças autistas consiste em psicoterapia individual ou em grupo, como Ludoterapia ou Musicoterapia. A utilização de medicamentos psicotópicos tem resultados ineficazes.


CONCLUSÃO
Esta enfermidade é, por excelência, a enfermidade do contato e da comunicação. É o exemplo mais significativo da relação neurológica que existe entre afetividade, contato corporal e comunicação. Esta função bloqueada no portador de autismo, não é uma anomalia do córtex, como ocorre no caso de uma criança deficiente mental. É uma típica disfunção das estruturas límbicas hipotalámicas, que são as fontes biológicas das emoções.
O autista é capaz de entender apenas emoções “simples, fortes e universais”, como as de uma criança, mas fica confusa com as mais complexas. “A principal emoção de um autista é o medo, o mais primitivo dos sentimentos humanos”. A enfermidade está constituída pela repulsa ao contato, a carícia, a tudo que está relacionado a demonstração de afetividade humana. A boa saúde representa a recuperação da necessidade de contato e não apenas, um processo formal de socialização. O autismo é uma síndrome que concentra as mais profundas reflexões sobre o valor terapêutico do carinho.

Escola Inclusiva - Novo artigo

Em novembro a Revista Dialogia (revista científica da área de Educação da UNINOVE) publicou o artigo "Escola Inclusiva: demolir preconceitos para reconstruir conceitos", do prof. José Ângelo Thimóteo da Silva, Supervisor de Ensino da Diretoria de Ensino da Região de Limeira, e Karla Paulino Tonus, professora orientadora do prof. José Ângelo.

O artigo propõe-se colaborar para o esclarecimento conceitual e prático do que vem a ser a educação inclusiva e a inclusão escolar de alunos em condição de deficiência em salas comuns.

Para acessar o artigo clique aqui: www.uninove.br/revistadialogia,
clique no banner "vol. 7 nº 2 (2008)",
no sumário procurar o título do artigo: "Escola Inclusiva: demolir..." (p.211-221),
clique em "PDF".

ESCOLA INCLUSIVA E EDUCAÇÃO ESPECIAL: ALGUNS CONCEITOS CENTRAIS

DIRETORIA DE ENSINO – REGIÃO DE LIMEIRA

Equipe de Educação Especial
Prof. José Ângelo Thimóteo da Silva – Supervisor de Ensino
Profa. Edna Maria Gouvêa - PCOP

Material de Orientação

Novembro/2009

A abelha chocolateira

Era uma vez uma abelha que não sabia fazer mel.
- Mas você é uma operária! - gritava a rainha - Tem que aprender.
Na colméia havia umas 50 mil abelhas e Anita era a única com esse problema. Ela se esforçava muito, muito mesmo. Mas nada de mel...
Todos os dias, bem cedinho, saía atrás das flores de laranjeira, que ficavam nas árvores espalhadas pelo pomar. Com sua língua comprida, ela lambia as flores e levava seu néctar na boca. O corpinho miúdo ficava cheio de pólen, que ela carregava e largava, de flor em flor, de árvore em árvore.
Anita fazia tudo direitinho. Chegava à colméia carregada de néctar para produzir o mais gostoso e esperado mel e nada! Mas um dia ela chegou em casa e de sua língua saiu algo muito escuro.
- Que mel mais espesso e marrom... - gritaram suas colegas operárias.
- Iac, que nojo! - esbravejaram os zangões.
Todo mundo sabe que os zangões se zangam à toa, mas aquela história estava ficando feia demais. Em vez de mel, Anita estava produzindo algo doce, mas muito estranho.
- Ela deve ser expulsa da colméia! - gritavam os zangões.
- É horrorosa, um desgosto para a raça! - diziam outros ainda.
Todas as abelhas começaram a zumbir e a zombar da pobre Anita. A única que ficou ao lado dela foi Beatriz, uma abelha mais velha e sábia.
Um belo dia, um menino viu aquele mel escuro e grosso sobre as plantas próximas da colméia, que Anita tinha rejeitado de vergonha. Passou o dedo, experimentou e, surpreso, disse:
- Que delícia. Esse é o mais saboroso chocolate que eu já provei na vida!
- Chocolate? Alguém disse chocolate? - indagou a rainha, que sabia que o chocolate vinha de uma fruta, o cacau, e não de uma abelha.
Era mesmo um tipo de chocolate diferente, original, animal, feito pela abelha Anita, ora essa, por que não...
Nesse momento, Anita, que ouvia tudo, esboçou um tímido sorriso. Beatriz, que também estava ali, deu-lhe uma piscadela, indicando que tinha tido uma ideia brilhante.
No dia seguinte, lá se foram Anita e Beatriz iniciar uma parceria incrível: fundaram uma fábrica de pão de mel, juntando o talento das duas para produzir uma deliciosa combinação de mel com chocolate.
Moral da história: as diferenças e riquezas pessoais, que existem em cada um de nós, são singulares e devem ser respeitadas.
Fábula de Katia Canton*, ilustrada por Ionit
*com idéia de João Roberto Monteiro da Silva, 7

ESCOLA INCLUSIVA E EDUCAÇÃO ESPECIAL:
ALGUNS CONCEITOS CENTRAIS

I – ALGUMAS DEFINIÇÕES

Como é a escola inclusiva?
“É a escola que atende com propriedade a todos os alunos, utilizando-se das adequações ambientais, curriculares, metodológicas, ao mesmo tempo em que favorece a mudança de atitudes e perspectivas.” (UNESCO, 1996)

O que é Educação Especial?
{ Modalidade de educação escolar com recursos e serviços educacionais especiais;
{ apoia os serviços educacionais comuns;
{ é voltado para os educandos que têm necessidades educacionais especiais.

Portanto, inclusão e Educação Especial não são sinônimas. A inclusão contém a Educação Especial e essa é um suporte para a realização daquela. A utilização de recursos da Educação Especial sem a clareza do conceito de inclusão gera exclusão.

Quem são os alunos que têm necessidade educacionais especiais?
{ São aqueles alunos que têm significativas diferenças físicas;
{ sensoriais;
{ intelectuais;
{ por fatores inatos ou adquiridos;
{ permanentes ou temporárias;
{ que tragam dificuldades ou impedimentos no processo ensino-aprendizagem;
{ por superdotação, altas habilidades/competências;
{ ausência por prolongada hospitalização.

Por que o termo “necessidades especiais” e não “deficiências”?
{ Parte-se do princípio da aceitação das diferenças;
{ o termo “deficiência” coloca em evidência os limites do indivíduo;
{ o termo “necessidades especiais” coloca em evidência a necessidade de a escola adequar-se (modificar-se) para o indivíduo;
{ o indivíduo não tem deficiência mas sim necessidade de processos diferentes de ensino-aprendizagem;
{ deve-se privilegiar e avaliar o processo da aprendizagem, como ela acontece, e não somente o conteúdo final.

O termo “deficiência” é usado para identificar uma condição da pessoa, o que não significa incapacidade: o que a torna incapaz é a falta de condições adequadas para atingir seus objetivos com sua condição diferente.

II – ENTENDER O PRESENTE CONHECENDO A HISTÓRIA: OS PARADIGMAS

Paradigma: modelo; padrão.
Princípio: causa primária; origem. Preceito, regra.
Conceito: formulação de uma ideia por palavras; definição. Pensamento; ideia.

Período colonial
{ Inexistência de políticas públicas para pessoas deficientes;
{ responsabilidade exclusiva da família com suas crenças e seus mitos;
{ isolamento completo da pessoa.

Primeiro Paradigma: PARADIGMA DA INSTITUCIONALIZAÇÃO
Princípio: segregação.
Conceito: instituições asilares.
{ A primeira instituição foi fundada por D. Pedro II em 1854 para atender a pessoas próximas a ele e não pela percepção de uma necessidade da população.

Primeira metade do século XX
{ Perdura o Paradigma da Institucionalização;
{ perdura o Princípio da segregação;

Conceito: assistencialismo e Higiene Pública.
{ Continuidade de instituições asilares;
{ surgimento de escolas especiais;
{ ambas de caráter assistencialista;
{ motivado pelo desenvolvimento científico, as deficiências eram encaradas como questão de Higiene Pública;
{ segregação social mascarada sob um conjunto de argumentos científicos, religiosos e assistenciais.

Fim da década de 60

Segundo Paradigma: PARADIGMA DE SERVIÇOS
Princípio: normalização.
Conceito: integração.
{ Do ponto de vista estatístico um maior percentual de pessoas se enquadrava em uma curva considerada de “normalidade” e os menores percentuais em relação a presumida “normalidade” eram indicadas como “condição de desvio”;
{ surge o conceito de integração que significou um passo positivo em direção às pessoas portadoras de deficiências, pois reconhecia o direito das mesmas à convivência social;
{ considera o direito dos “anormais” se inserirem na sociedade desde que se aproximassem, e se adaptassem, o mais possível do padrão considerado “normal” do ponto de vista estatístico e funcional;
{ o objetivo principal do paradigma de serviços era propiciar ao deficiente condições de vida o mais próximo possível dentro do padrão de normalidade social;
{ surgiram serviços e recursos que ajudavam a pessoa portadora de deficiência a modificar-se, a adaptar-se para inserir-se na sociedade;
{ surgiram os serviços de centros de reabilitação, clínicas especializadas, escolas especiais, serviços de avaliação, de intervenção e de acompanhamento.

Integração X Inclusão: aqui acontece a passagem de um conceito para o outro. As falas de senso comum sobre “inclusão” na verdade estão enraizadas no conceito de integração, mas os dois conceitos não são sinônimos. No âmbito geral da pedagogia o conceito de integração está contido no conceito do ensino homogêneo.

Terceiro Paradigma: PARADIGMA DE SUPORTES
Princípio: igualdade na diversidade (equidade)
Conceito: inclusão social.
{ Percebeu-se que os atendimentos de serviços eram necessários mas que não se deveria esperar as pessoas portadoras de deficiências “ficarem prontas” para se incluírem na sociedade;
{ passou-se a identificar a pessoa não pela sua limitação (deficiência) mas, pelos tipos de necessidades especiais que a sociedade deve suprir-lhe para que tenha maior acesso, autonomia e sucesso em todas as instâncias da vida em comunidade;
{ a inclusão social é um processo bidirecional, de construção coletiva, de ajuste mútuo, espaço não segregado;
{ as pessoas que têm necessidades especiais apresentam o que precisam para integrar-se, e a sociedade (a escola faz parte dela!) se adapta ou se adéqua para incluí-los;
{ é um respeito ativo e reconhecimento da riqueza da diversidade.

Adaptação X Adequação: adaptação refere-se à criação de um novo recurso; adequação é quando um recurso já existente sofre alterações para tornar-se adequado para a condição de deficiência.

E o currículo? Comumente usa-se a expressão “adaptação curricular”, mas alguns autores preferem a expressão “adequação curricular” todos, porém, são unânimes em afirmar que, para o aluno em condição de deficiência que está em uma sala regular, não se deve – e não há por que – criar um novo currículo: o papel da escola é oferecer ao aluno as condições necessárias para cumprir o currículo regular, isto é, fazer os ajustes necessários para tornar o currículo adequado. As atividades podem ser facilitadoras, mas não devem ser facilitadas.

III – PONTOS IMPORTANTES DA LEGISLAÇÃO

{ Resolução SE 11/2008 (alterada pela Resolução SE 31/2008):
- os alunos que têm necessidades educacionais especiais deverão ser atendidos, preferencialmente, em classes comuns com apoio de serviços especializados;
- quando necessário, a escola deverá articular-se com órgãos oficiais ou manter parcerias com instituições sem fins lucrativos, a fim de fornecer orientações às famílias no encaminhamento dos alunos a programas especiais;
- o encaminhamento: a partir de avaliação pedagógica realizada pela equipe escolar (Diretor, Professor Coordenador e professor da sala comum) podendo contar com apoio de profissionais da área da saúde para o que se refere aos aspectos físicos, motores, visuais, auditivos e psico-sociais;
- criação do Serviço de Apoio Pedagógico Especializado – SAPEs (Sala de Recursos ou atendimento itinerante);
- o professor especialista deve participar de todo trabalho coletivo da escola, oferecer apoio técnico ao professor da classe comum e atender e orientar os responsáveis pelos alunos.

{ Portaria Conjunta CENP/GOGESP/CEI de 06/07/2009:
- estabelece as condições para a certificação de Terminalidade Escolar Específica de alunos com necessidades educacionais especiais na área de deficiência mental.

{ Resolução Conjunta SE/SS 01/2009:
- institui o Cadastro Único de Pessoas com Transtornos Globais do Desenvolvimento e disciplina o atendimento conjunto das Secretarias da Educação e da Saúde.

Transtornos Globais do Desenvolvimento: crianças e adolescentes com alterações qualitativas nas interações sociais recíprocas, nas modalidades de comunicação e um repertório de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo mais frequentemente identificado como autismo e psicose infantil.(CID-10, Classificação Estatística Internacional de Doenças)

{ Decreto (estadual) 54.887/2009 e Resolução SE 72/2009:
- autoriza a Secretaria da Educação a celebrar convênio com instituições atuantes em educação especial (APAEs etc) inclusive para educação ao trabalho e iniciação profissional para os alunos que receberem certificação de Terminalidade Escolar Específica.

{ Resolução 04, de 02/out/2009, Conselho Nacional de Educação:
- institui as diretrizes operacionais para o Atendimento Educacional Especializado (AEE).

As diferentes formas de Atendimento Educacional Especializado (Sala de Recursos etc) não são “reforço escolar”: o papel do AEE é ajudar o aluno na sua necessidade específica segundo a sua deficiência.

IV – DETALHE...

A inclusão, em seu verdadeiro sentido, é para todos, não apenas para o aluno deficiente. A inclusão é um jeito de ser da escola, do contrário, por mais que se tenham recursos o aluno pode não ser incluído, embora atendido.

Para os profissionais da educação, trabalhar com crianças que têm necessidades educacionais especiais passou a ser inerente à profissão. A observação de experiências as quais a inclusão tem se tornado real (ou não) têm demonstrado que faz-se necessária a combinação indissociável de três fatores no ambiente escolar: a disposição profissional, o estudo e embasamento teórico pedagógico (e não necessariamente nas áreas da saúde) sobre as diferentes questões que surgem no dia a dia e a disponibilização de recursos técnicos e tecnológicos.

V – EM RESUMO...

“ As respostas às necessidades educacionais especiais devem estar previstas e respaldadas no projeto político pedagógico da escola, NÃO por meio de um currículo novo, MAS da adaptação [adequação] progressiva do regular, buscando garantir que os alunos com necessidades educacionais especiais participem de uma programação tão normal quanto possível e tão específica quanto suas necessidades requeiram. “ (Manjon)

VI – REFERÊNCIAS

ARANHA, Maria Salete Fábio. Projeto escola viva: adaptações curriculares de grande porte-módulo 5. Brasília: Ministério da Educação; Secretaria de Educação Especial, 2000.

______. Projeto escola viva: adaptações curriculares de pequeno porte-módulo 6. Brasília: Ministério da Educação; Secretaria de Educação Especial, 2000.

______. Valores e paradigmas que permeiam a atenção às pessoas que apresentam necessidades educacionais especiais na sociedade brasileira. In: CAPE; SEE. Adaptações de acesso ao Currículo-módulo II. São Paulo: Secretaria de Estado da Educação de São Paulo; Centro de Apoio Pedagógico Especializado, 2002.

BATISTA, Cristina Abranches Mota; MANTOAN, Maria Teresa Eglér. Educação inclusiva: atendimento educacional especializado para deficiência mental. 2. ed. Brasília: MEC; SEESP, 2006.

BLANCO, Rosa. Aprendendo na diversidade: implicações educativas. In: III Congresso Ibero-amaricano de educação especial, 1998, Foz do Iguaçu. Disponível em: . Acesso em: 19 set. 2007.

MANTOAN, Maria Teresa Eglér. Inclusão escolar: caminhos e descaminhos, desafios e perspectivas. In: Ensaios Pedagógicos. III Seminário Nacional de Formação de Gestores e Educadores Brasília: MEC, 2006. p. 203 – 208.

______. A hora da virada. In: Inclusão – Revista da Educação Especial. Brasília: MEC/SEESP, 2005. p. 24-28 Disponível em: . Acesso em: 14 jul 2007.

______. Caminhos pedagógicos da inclusão: como estamos implementando a educação (de qualidade) para todos nas escolas brasileiras. São Paulo: Memnon, 2001.

MINISTÉRIO da Educação. Política nacional de educação especial na perspectiva da educação inclusiva. Brasília: MEC, 2008. Disponível em: . Acesso em: 09 fev. 2008.

RUBINSTEIN, Edith. A contribuição da teoria da modificabilidade estrutural cognitiva na educação das pessoas portadoras de necessidades especiais.In: I Seminário Paranaense de Educação Especial, 1995, Curitiba. Revista Psicopedagogia. São Paulo: ABPp, 1996. n. 15 (36), p. 33-40.

SASSAKI, Romeu Kazumi. As escolas inclusivas na opinião mundial. Disponível em: . Acesso em: 14 jul. 2007.

VENTURA, Carmem Sílvia C. Avaliação: novos paradigmas. In: Adaptações de acesso ao Currículo. São Paulo: Secretaria de Estado da Educação de São Paulo; CAPE, módulo II, p. 10-13, 2002.

Se assim é, assim será?

Tudo era bem normal lá em Santantônio da Lamparina.
As crianças iam para a escola enquanto os pais trabalhavam. Todos riam, se divertiam e às vezes ficavam bem tristes também. Tomavam banho, soltavam pum e tinham coceira no pé; como toda gente em qualquer parte.
Só tinha um detalhe, mínimo, insignificante, que deixava tudo com cara de esquisito e diferente: lá, o dia era escuro como a noite, e quando era noite era noite também.
Os moradores estavam acostumados. Viviam à sombra da Lua, estudavam à luz de abajur, sabiam brincadeiras de escuro: gato-mia; cabra-cega, detetive...
Os mais velhos diziam que lá sempre foi assim e que, se é assim, assim será até o fim; sentiam-se cansados de imaginar como seria viver num lugar claro e diferente. Os mais jovens sonhavam e diziam que conhecer o Sol era o maior desejo que tinham no mundo, no universo.
Um desejo infinito.
Por que ninguém pensava em se mudar dali? Porque lá havia o mais lindo luar e o mais delicioso banho de mar e um povo com um sonho em comum. Às vezes, coisas assim são suficientes para nos fazer ficar.
Num dia noite, chegou um, chegaram dois e mais três ou cinco equilibristas. Era uma família de artistas! Enquanto uns tocavam, os outros faziam lances incríveis, coisa de especialista!
Há muito tempo o vilarejo não recebia visita tão animada. Os equilibristas estavam acostumados a se apresentar até o Sol raiar e estranharam: já se sentiam cansados e nada de o dia clarear.
- O Sol não vai aparecer?
E foi assim que souberam que em Santantônio da Lamparina o dia era tão escuro como a noite e que já estavam acordados fazia dois dias e meio.
- Daí o nome da cidade?
- Daí o nome.
- Mas por que é assim?
- Diz meu avô que o avô dele dizia que o seu tataravô ensinou que é assim porque sempre foi assim e assim será até o fim!
Os artistas acharam aquela explicação meio fraquinha, de quem já cansou de procurar solução. Avisaram que por cinco dias escuros e quatro noites noites treinariam um novo número exclusivo e então voltariam para o espetáculo de despedida!
Voltaram.
Voltaram com o número mais arriscado e sensacional de equilíbrio, coragem e precisão já visto em toda a história da humanidade!
Precisaram de muita concentração. Foram subindo, um sobre o outro e sobre o outro e sobre o outro e o outro sobre ainda... Até que o menino equilibrista mais levinho e muito craque, com o braço bem esticado, atingiu o céu.
Com a ponta do dedo fez um picote. Um pequeno rasgo no céu, por onde passou um facho de luz.
Era mínimo, mas suficiente para iluminar de alegria e expectativa cada santantonio-lamparinense. Podiam saber como era o Sol, a luz e o calor que vinham do céu.
Devagar o rasgo foi aumentando, sozinho; como furo de meia velha, que vai crescendo até virar um rombo...
E um dia, Santantônio da Lamparina amanheceu toda e completamente iluminada! Os moradores, que nem tinham venezianas e cortinas, acordaram sobressaltados com tanta luz.
Festejaram até o Sol raiar outra vez.
Até hoje, não se cansam de ver o Sol nascer e depois o Sol se pôr e de novo o Sol nascer e mais uma vez o Sol se pôr. Acham graça, agradecidos.

Conto de Silvinha Meirelles

Videoconferência dia 6 de outubro de 2009 - das 12h às 13h e 30min

Apenas por streaming no site: http://www.rededosaber.sp.gov.br/

SEESP/CENP/CAPE

Formação Continuada em Educação Es

pecial no HTPC - Transtornos Invasivos do Desenvolvimento, Deficiências Auditivas e Altas Habilidades/ Superdotação

Essa videoconferência visa definir brevemente os transtornos invasivos do desenvolvimento, deficiências auditivas e altas habilidade/ superdotação no contexto educacional e esclarecer dúvidas dos participantes sobre o processo de inclusão educacional de alunos com essas características.

As questões poderão ser feitas por e-mail, pelo endereço: rededosaber.vc@sp.gov.br

ADAPTAÇÃO CURRICULAR

CURRÍCULO – É um projeto que orienta as atividades escolares proporcionando guias de ações úteis para o professor (segundo Cesar Coll).

ADAPTAÇÃO CURRICULAR – É o conjunto de modificações necessárias nos:

OBJETIVOS;
CONTEÚDOS;
METODOLOGIA;
ATIVIDADES;
AVALIAÇÕES;

Para atender as dificuldades no princípio da individualização.


COMO CHEGAMOS A ADAPATAÇÃO CURRICULAR

Inicialmente era feito um Programa de Desenvolvimento Individual (PDI).

Esta programação era desenvolvida:
- por um especialista;
- sem a participação do professor regente;
- sem vínculo com o currículo regular;
- com caráter individualista.

Atualmente é feita Adaptação Curricular Individual (ACI).

Esta adaptação é feita:
- pelo professor regente ou com o especialista;
- baseada no currículo;
- procurando fazer o menor número de alterações possíveis;
- tem caráter individualista, mas pode ser estendido a outros alunos caso seja conveniente.


PRINCÍPIOS DA ADAPTAÇÃO CURRICULAR

Adaptação Curricular está fundada em quatro critérios básicos:

1- O que o aluno deve aprender.
2- Como e quando aprender.
3- Que formas de organização do ensino são mais eficientes no processo de aprendizagem.
4- O que, como e quando avaliar o aluno.


ADAPTAÇÕES DE ACESSO AO CURRÍCULO

- criar condições físicas, ambientais e materiais para o aluno na sua unidade escolar de atendimento;

- propiciar os melhores níveis de comunicação e interação com as pessoas com as quais convive na comunidade escolar;

- favorecer a participação escolar nas atividades escolares;

- propiciar o mobiliário específico necessário;

- fornecer ou atuar para aquisição dos equipamentos e recursos materiais específicos necessários;

- adaptar materiais de uso comum em sala de aula;

- adotar sistemas de comunicação alternativos para os alunos de comunicação oral.


ADAPTAÇÕES DOS OBJETIVOS E CONTEÚDOS

- Priorizar objetivos e conteúdos que sejam essenciais para aprendizagem posterior.

- Priorizar os objetivos que enfatizem a capacidade e habilidades básicas de atenção, participação e adaptação do aluno.

- Eliminar os conteúdos menos relevantes ou secundários para dar mais enfoque aos conteúdos essenciais.

- Introduzir reforço de aprendizagem e a retomada de determinados conteúdos para garantir o seu domínio.

- Sequenciar os conteúdos que requeiram processos gradativos.


ADAPTAÇÕES NOS PROCEDIMENTOS DIDÁTICOS E NAS ATIVIDADES DE ENSINO/APRENDIZAGEM

- Selecionar um método acessível ao aluno.

- Alterar os métodos definidos para o ensino.

- Introduzir atividades complementares para reforçar ou apoiar a aprendizagem.

- Introduzir atividades alternativas, para que o aluno realize enquanto os colegas realizam outras atividades.


ADAPTAÇÕES NOS PROCEDIMENTOS DIDÁTICOS E NAS ATIVIDADES DE ENSINO/APRENDIZAGEM

- Alterar o nível de abstração de uma atividade oferecendo recursos de apoio, sejam visuais, auditivos, gráficos ou materiais concretos.

- Alterar o nível de complexidade das atividades. Ex: simplificar um problema matemático.

-Alterar e adaptar a seleção de materiais. Ex: livros em Braille, computador, calculadora.


ADAPTAÇÕES NA TEMPORALIDADE

- Adaptar o período para alcançar determinados objetivos.

- Alterar o tempo previsto nos procedimentos didáticos e nas atividades.


ADAPTAÇÕES NAS AVALIAÇÕES

- Alterar se necessário as formas, instrumentos, técnicas, critérios, linguagem, ou tempo e oferecer outras oportunidades de promoção.


NÍVEIS DE ADAPTAÇÃO CURRICULAR

1- Projeto Pedagógico (currículo escolar):
- Adaptações nesse nível referem-se a medidas de ajuste do currículo em geral. Elas devem focalizar a organização escolar e os serviços de apoio.

2- Sala de Aula:
- Adaptações nesse nível são realizadas pelo professor e destinam-se à programação das atividades de sala de aula.

3- Individual:
- Adaptações nesse nível têm como base o currículo regular e é processual de acordo com a necessidade do aluno.


DIVERSIFICAÇÃO CURRICULAR

Adaptações nesse nível têm caráter funcional, são significativas e elaboradas para alunos com déficits graves e permanentes, que não consigam alcançar os objetivos, conteúdos e componentes propostos no currículo regular. Devem ser realizadas por especialistas com a ajuda da família e após uma avaliação psicopedagógica.


AS MEDIDAS CURRICULARES DEVEM CONSIDERAR OS SEGUINTES ASPECTOS:

- Ser precedida de uma criteriosa avaliação do aluno.

- Fundamentar-se na análise do contexto escolar e familiar, que favoreça a identificação dos elementos adaptativos necessários.

- Contar com a participação da equipe docente, da técnica da escola e com o apoio de uma equipe psicopedagógica, se necessário.


AS MEDIDAS CURRICULARES DEVEM CONSIDERAR OS SEGUINTES ASPECTOS:

- Promover o registro documental das medidas adaptativas adotadas.

- Evitar que as programações individuais sejam definidas com prejuízo para a escolarização de aluno, seu desempenho, promoção escolar e socialização.

- Adotar critérios rigorosos para realizar adaptações curriculares extremas.


MENSAGEM

“Se a educação sozinha não transforma a sociedade, sem ela tampouco a sociedade muda. Se nossa opção é progressista, se estamos a favor da vida e não da morte, da equidade e não da injustiça, do direito e não do arbítrio, não temos outro caminho senão viver plenamente a nossa opção. Encará-la, diminuindo assim a distância entre o que dizemos e o que fazemos”.
(Paulo Freire)

Proficiência em LIBRAS

A Universidade Federal de Santa Catarina - UFSC, atravé da Comissão Permanente do Vestibular - COPERVE, considerando o Edital de Seleção nº 01/2009-INEP/MEC, declara que estarão abertas inscrições no período de 01/09/2009, até às 23h59min do dia 30/09/2009 (observado o Horário Oficial de Brasília), as inscrições ao Exame Nacional para certificação de Proficiência no uso e no ensino de Libras e para Certificação de Proficiência na tradução e interpretação da Libras/Português/Libras, denomindao Prolibras, conforme Decreto 5626/05 que regulamenta a Lei 10436 de 24 de abril de 2002.